Justiça Federal determina que União forneça medicamento de R$ 6 milhões a bebê com AME
20/12/2023
(Foto: Reprodução) Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo. Alto custo da medicação justifica as dificuldades para execução da decisão, mas não autoriza que União negligencie, avalia juiz. Bebê com AME aguarda medicamento que custa R$ 6 milhões
Aquivo Pessoal e Divulgação
A Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) de um bebê de um ano e nove meses , morador de Tapejara, no Norte do Rio Grande do Sul. O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo, com custo de R$ 6 milhões.
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A última movimentação do processo é de segunda-feira (18). A Justiça Federal estabeleceu prazo de 5 dias para que a União informe em que fase se encontra o processo de aquisição da medicação.
A família do menino ingressou com pedido de bloqueio de valores da União, que foi negado pela Justiça Federal. Em 7 de dezembro, foi fixada uma multa diária no valor de R$ 100 por descumprimento de uma ordem judicial que expirou em 29 de novembro.
O g1 entrou em contato com a Advocacia-Geral da União (AGU), mas não obteve retorno até a publicação desta reportagem.
No entendimento do juiz federal Fabiano Henrique de Oliveira, da 2ª Vara Federal de Passo Fundo, o alto custo da medicação justifica as dificuldades para execução da decisão. "Contudo, não autoriza que a União negligencie o cumprimento da ordem judicial", avalia.
"É impositivo que a União adote providências concretas no menor tempo possível — comprovando-as judicialmente — a fim de possibilitar a realização do tratamento de saúde de que necessita o autor em tempo hábil", pontuou o magistrado.
A mãe do menino Gabriel Carvalho Zamboni, Cassiana Alvina Carvalho, corre contra o tempo para que o filho receba o tratamento. Pesquisas apontam maior eficácia em pacientes de até 2 anos de idade.
"Gabriel precisa fazer a medicação preferencialmente até os dois anos para que o efeitos colaterais sejam menores e melhores os resultados da medicação. A bula da Anvisa fala tbm em dois anos. Hoje ele completa uma ano e nove meses", diz Cassiana, preocupada.
O tratamento com o remédio Zolgensma é aplicado uma única vez. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90% dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento neurônios responsáveis pelos movimentos. (saiba mais abaixo)
Onasemnogeno abeparvovequ (Zolgensma) é usado em pacientes com AME tipo I
Divulgação/Novartis
O que é AME?
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura.
É causada por alterações no gene que produz a proteína SMN - que protege os neurônios motores;
Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos;
Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. Pode levar à morte.
A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas;
A AME acomete 1 em cada 11 mil nascidos vivos.
Como funciona o Zolgensma?
O remédio é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. Ele foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6 milhões. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020.
O gene é injetado no corpo do paciente através de cápsula de vírus modificados em laboratório: são eles que transportam o gene que o paciente precisa até as células da medula espinhal;
Quanto menor a criança, menor o peso e, portanto, menor a quantidade de vírus injetados;
O zolgensma é o único tratamento disponível que atua diretamente no DNA;
A aplicação é feita em dose única;
Não há alteração no DNA do paciente;
Estudos clínicos já comprovaram a eficácia do medicamento contra a AME.
Saiba como o remédio mais caro do mundo atua no corpo de crianças com AME
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